2017国际地贫研讨会暨第四届中国地贫联盟大会在江西召开

[原标题：2017国际地贫研讨会暨第四届中国地贫联盟大会在江西召开]

江西省大病患儿救助项目启动

2017年5月7日，“2017国际地贫研讨会暨第四届中国地贫联盟大会”在江西召开。此次会议由中华思源工程扶贫基金会、江西省卫生计生委、中国民主建国会江西省委员会主办，北京天使妈妈慈善基金会、江西省儿童医院承办。江西省人民政府副省长谢茹，江西省政协副主席、中国民主建国会江西省委员会主委孙菊生，中华思源工程扶贫基金会常务副秘书长陶鸣，国际地贫组织副主席Michael Angastiniotis，塞浦路斯国家卫生部官员Andreas Vitae Polynikis，意大利地贫协会理事长Angelo Loris Brunetta，省内外地贫专家、地贫家长组织及新闻媒体等近三百人参加会议。本次会议的召开，旨在加强国内外交流合作，推动预防关口前移，积极精准防控地中海贫血出生缺陷，减少家庭和社会重大经济和精神负担。江西省卫生计生委主任丁晓群主持了会议开幕式。

省内外的专家学者--南方医院的李春富教授，解放军303医院张新华教授、广州妇女儿童医疗中心的江华教授、江西省儿童医院的徐忠金教授分别就各地方地贫现状、治疗方法和经验、政策推动和实施以及防控和发展发表了自己的研究意见和建议。

来自海南省人民医院的姚红霞教授针对海南省地贫现状及政策推动做了分享。海南在地贫救助政策的推动和实施上一直走在前列，自2015年底天使妈妈首次推动在海南建立国际地贫中心，与海南卫计委、民政厅就海南地贫患儿救治工作展开研讨调研，到2016年5月召开海南地贫大会，天使妈妈启动海南地贫患儿资助计划，以及陆续开展的海南地贫协会注册和政府有关部门拟定方案，在短短一年的时间，一系列的变化让海南地贫家庭看到了希望。

在国际上，地中海沿岸的塞浦路斯、意大利等国为地贫传统高发区，这些国家已有50余年的地贫防治经历，有着丰富的经验和技术积累。由国际地贫组织副主席Michael Angastiniotis博士带来了“进入成年后的地贫患者的治疗”的精彩分享；塞浦路斯国家卫生部公共健康高级官员Andreas Vitae Polynikis讲解了发展中国家地贫的预防控制；意大利地贫协会理事长Angelo Loris Brunetta，分享了家长组织患儿家庭护理及关怀经验。有效促进了国与国之间的对话和经验共享。

会议上启动了“江西省大病患儿救助项目”，授予江西省儿童医院为天使妈妈基金会定点医院，以进一步推动江西省贫困家庭大病患儿救助，深化出生缺陷综合防治工作，为切实加强宣传教育，建立健全工作机制，加强患者能力建设与组织联动，做到群防群治开辟了道路。

地贫患者及家庭需要的不仅仅是资金支持。有时候，一个有专业知识培训、社会资源对接及心理疏导的地贫患者组织可以发挥更大的作用。在此次会议上，家长组织代表分享了地贫患者组织工作经验。天使妈妈也对扶植家长组织和患者组织计划，地贫项目进展及救治情况进行了讲解和说明。

天使妈妈常务副理事长邱莉莉发言

此次大会是天使妈妈为消除地贫的又一行动。我们一直为消除地贫而努力行动着：从项目启动、地贫联盟成立大会、委托递交政协提案、定点医院设立、与国际地贫联盟签署战略合作、发布《中国地中海贫血蓝皮书（2015）》、到每一届地贫联盟大会的研讨、高发区地贫患儿的走访，天使妈妈的努力都历历在目，有效推动了地贫救助政策的实施，也让更多人了解和关注到地贫患儿。

地贫可防可治，天使妈妈相信，未来，会有更多的力量同天使妈妈一起，同地贫联盟一起，为地贫孩子的健康和生活质量做努力。天使妈妈也坚信，行动可以改变！让我们一起，为消除地中海贫血而行动！

(来源：央广网)