没有她十年的记录，中国这些苦痛就会被遗忘

北京姑娘张立洁是一位记者兼摄影师。

近十年，她专注于对“中国病人”这一人群的纪实性拍摄，白化病、瓷娃娃、非典后遗症、渐冻人、精神病人……大概拍摄了几百个残疾人，其中还有几十个罕见病病人。

“我可以把他们拍得很惨，但我不想这样拍，还给他们尊严，没有什么错。”

张立洁，伦敦艺术大学摄影硕士。中国残疾杂志社主编。长期从事对弱势群体、道主义等议题的报道。其作品曾发表于美国《新闻周刊》、《纽约时报》Lens 专栏等。

我们挑选了张立洁三个系列作品：

2月29日是“世界罕见病日”。其实罕见病的群体一点也不罕见，这么多病加在一起，是一个庞大的数字。

看我的照片，大家可能第一反应会觉得同情、难受、感动，但是第二反应会是，我是不是以后有机会能够帮他们？

章岳，孤儿，北京，白化病。因为外表与别人不同，很多孩子都不愿意和她一起玩。

赵芸，北京，先天畸形。她是一个孤儿，被养父母收养。但她不觉得自己和别人不一样。

蒋开乾，重庆，渐冻人症，他母亲还有两个亲戚都因为这个病去世了。现在和80多岁的奶奶住在一起。

蒋富军，成骨不全症，北京，因病被遗弃。

陆永强，重庆人，患有渐冻人症。原本是企业老板，如今却只能呆在家里，“好在从前有些积累，才能撑到现在。”

崔荣华、肖壮母子，成骨不全症，北京。崔荣华决定不再尝试生个正常孩子，要好好抚养肖壮。

2003年，非典在北京爆发的时候，很多人家里一下摆了3、4个人的遗像。

治疗时使用了大量的激素，不少人出现了后遗症：肺纤维化、股骨头坏死，走路成了问题。他们不能负重，不能爬楼，勉强可以生活自理。

非典爆发时，小汤山非典定点医院在7天内建起，用于隔离患者。

现在已经荒废了。

病房里还留着治疗扔下来的瓶子，和一些档案。

这张X光片是我在那儿捡到的，上面可以清楚看到“2003年5月13日”的字样。

CiCi是一个白化病患者，这个系列里的服饰、造型、妆容，都是我和CiCi一起捣鼓的。她特别想拍像cosplay感觉的造型，这是她对不同女性身份的想象。

因为肤色太白，CiCi几乎没有穿过白色的衣服，即便还是单身狗，却一直想拍一组婚纱照。

游泳对常人而言是一件寻常的事儿，但对体内缺乏黑色素的CiCi而言，却是噩梦。当她换上美人鱼的服饰，她说：“我觉得自己美极了。”

很多人看到这组照片会觉得妆容、服饰非常糟糕。但我觉得这种拙劣穿帮的感觉，反而很符合她的生活状态。

在拍摄这些病人的十年里，最开始，我会觉得我跟人聊一遍，人家痛哭流涕，把当时痛苦的经历回忆了一遍，相当于揭了一遍伤疤。

反复思考之后，我觉得摄影更多的是一个中间的环节，有传播，让大家了解，就会有作用。