12.5国际志愿者日：最美志愿者在行动

因为关注度的不足，鱼鳞病病群体的的教育、生存、社保等现状不容乐观。为普及鱼鳞病病相关知识，帮助鱼鳞病病群体提高生活状况，提高鱼鳞病群体幸福指数，2019年11月30日，张建鱼鳞病关爱中心联合SK法大星星队、海星幸福公益机构在北京房山，举办“鱼鳞病病知识科普”爱心公益路演，呼吁社会关注、关爱鱼鳞病群体。

虽然时值寒冬，但是仿佛是为了响应这次活动温暖的号召，北京的第一场雪悄无声息的消失，有了明媚的阳光，让我们路演活动现场显得更加温暖。活动现场即使是气温零下-6℃，也依然无法阻挡公益人火热的公益之心。

志愿团队下午一点，到达北京时代广场负一层进行“鱼鳞病病知识科普”路演活动。此次活动主要通过歌曲表演、吉他弹唱，用新颖潮流的方式，把关于鱼鳞病的知识传递给了社会公众。

在活动现场设置义卖，义卖T恤利润将全部用于鱼鳞病儿童公益项目。志愿者资料发放以及一对一讲解的形式展开，志愿者挂起易拉宝，以固定摊位的方式进行宣讲，桌上摆满了种各样的参与礼品，挂件、充电宝、毛绒玩具等等，吸引了大量市民参与。

现场众多路人关注了本次活动，了解鱼鳞病后，并为鱼鳞病患者朋友借助留言的形式为鱼鳞病群体加油鼓气！祝福他们早日康复。

除了以上的留言签名活动，还有很多人参与了鱼鳞病知识趣问答题现场抽奖活动，科普鱼鳞病相关知识，让更多的社会公众了解认识鱼鳞病。

活动也感染了新影联美亚东申影城的负责人，为所有志愿者赠送了《少年的你》易烊千玺和周冬雨等明星签名海报一张。商家糖水铺子也为志愿者送上了热腾腾的糖水。

推动社会对罕见病群体的关注是鱼鳞病关爱中心一直在做的事，传递正能量，架起社会力量与罕见病群体之间的帮扶桥梁，为鱼鳞病人更幸福、更有尊严的生活而助力。

就现状而言，鱼鳞病群体患者的权益还是属于难以得到保障的范围。因为容貌怪异，从而享受不了和普通人一样的权益。但他们无错之有，命运虽造化弄人，我们却可以帮助他们。我们可以与他们一起携手去改变命运，去倾诉、去抗争、去勇敢无畏地生活。

我们期待影响更多人加入公益中来，感谢所有在这个冬季给予别人温暖的公益人，你们是最美的志愿者。